Rinnovando la segnalazione e l’invito ad iscriversi all’incontro con Margaret Curnutte il 16 maggio 2011, presso la sede della Fondazione Bassetti, proponiamo una panoramica degli articoli sull’argomento pubblicati recentemente nel nostro sito e in via di pubblicazione.

La ricerca di Margaret Curnutte affronta i recenti cambiamenti di atteggiamento per quanto riguarda l’assistenza sanitaria, e la convergenza tra medicina e cultura del consumo. La sua attenzione si è focalizzata sui kit per self-test genetici, sui possibili problemi di diritti e di frodi, sul controllo e sulle implicazioni politiche circa la libera disponibilità di tali servizi.
Da un lato le aziende che producono i self-test sostengono che un individuo ha il diritto di accedere alle proprie informazioni genetiche, dall’altro lato, però, il fatto che tali informazioni vengano elaborate e fornite dagli esperti che lavorano per queste stesse aziende, ha portato all’intervento del governo e alla pubblicazione di numerose relazioni che affermano, tra le altre cose, che questi test "made medically unproven disease predictions", producono predizioni di malattie non clinicamente provate…

Nel 2006 Jeff Ubois ha intervistato il Dott. Arthur Caplan circa le implicazioni dei test genetici.

Nel novembre 2009 i primi self-test sono in vendita nel Regno Unito, e un post nel dicembre dello stesso anno ha affrontato tematiche di privacy e dei diritti dei minori per quanto riguarda i test di paternità senza il loro consenso personale.

Nel febbraio 2010 abbiamo recensito il libro "Go Ask You Father", in cui Lennard Davis racconta la sua esperienza di ricerca attraverso il test del DNA, della vera identità di suo padre.

Nel giugno dello stesso anno, presso la sede della Fondazione Bassetti è stata fatta una tavola rotonda con Davis come ospite, in cui si discuteva del suo libro e in generale dei test genetici a domicilio. I lavori sono stati riportati in un post disponibile sia in inglese che in italiano.

Nel marzo 2010 Margherita Fronte ha scritto un articolo sui dubbi sulla privacy e sulle potenzialità dei test genetici, includendo anche numerosi link ad articoli in inglese e in italiano.

Un post del marzo 2011 cita un’intervista con George Chiesa, nella quale si discute la creazione di un database open source del genoma. Nello stesso post è incluso il video di una conferenza tenuta da Chiesa nel 2009.

Diversi articoli affrontano il tema del copyright sulle informazioni genetiche; tra essi "Marcia indietro sulla brevettabilità dei geni" parla dell’attuale battaglia legale tra aziende private, cittadini e Stato sui diritti sulle informazioni del genoma.

A breve verrà pubblicata una Segnalazione dal titolo "Home genetic testing and the law", uno sguardo al modo in cui la comunità giuridica e le organizzazioni governative di regolamentazione vedono il problema dei test genetici a domicilio, secondo quanto si trova in internet.
Sempre in queste ore verrà pubblicato l’articolo "Biomedicina e democrazia deliberativa" di Margherita Fronte, in cui si pone il problema delle sfide decisionali e gestionali di fronte a temi molto vicini a quelli di cui si discuterà per la presentazione della Curnutte.
Infine, sempre prima dell’incontro con la Curnutte, verrà pubblicata una delle panoramiche di Virginia Sanchini, dedicata proprio ai test genetici.

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Margaret Curnutte, dottoranda presso l’Università di Milano, Scuola europea di medicina molecolare e Bassetti Fellow presso il Programma di Science, Technology & Society della Harvard University, presenterà un documento di lavoro su "The construction of the genetic consumer in the US".

La presentazione avrà luogo il Lunedi 16 Maggio 2011 alle ore 15.30 presso la sede della Fondazione Giannino Bassetti a Milano in Via Michele Barozzi 4.

Margaret Curnutte è candidato per un dottorato di ricerca in Foundations Of the Life Sciences And Their Ethical Consequences presso la Scuola Europea di Medicina Molecolare (SEMM) di Milano. Sarà introdotta dal prof. Giuseppe Testa (IFOM / IEO, SEMM) e nel gruppo di discussione ci sarà Adam Arvidsson, docente di Sociologia presso l’Università di Milano, e Francesca Petrera del Centro di Biomedicina Molecolare di Trieste, OggiScienza – Sissa Medialab.

(A questo link la presentazione della ricerca condotta dalla dott.ssa Curnutte – pdf)
Il seminario è aperto al pubblico, ma per motivi logistici è necessaria la registrazione.

Il seminario avrà inizio alle ore 15.30 e sarà condotto in lingua inglese. La discussione sarà condotta in italiano e seguita da un aperitivo.

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(foto – remixed from: Day 0714 – 15DEC2010 – 23andMe – The Tube di Alex H Wolf da Flickr)