Il libro “Curarsi nel futuro. Come staminali e terapia genica stanno cambiando la medicina” di Valentina Fossati e Angela Simone (Zanichelli editore), a fine novembre 2019, è stato lo spunto per dialogare con le autrici sull’utilizzo delle cellule staminali in medicina, di terapie geniche e del loro sviluppo, delle nuove frontiere della medicina rigenerativa, delle più recenti applicazioni delle tecnologie di genome editing e dei problemi etici e sociali che ne conseguono. Tra CRISPR babies, organoidi e cure che al momento sono tra le più costose al mondo, una conversazione sui percorsi di responsabilità che le moderne biotecnologie mediche dovrebbero percorrere, non solo chiamando in causa ricercatori ed esperti, ma tutta la società.

Come d’abitudine oltre a offrire una nostra sintesi dell’incontro, rendiamo disponibili ai nostri lettori i video, i podcast e le fotografie dell’intero evento.

Indice della pagina:

• Video
  – PARTE 1: Introduzione di: Francesco Samorè, Direttore Generale Fondazione Giannino Bassetti.
  Interventi di: Valentina Fossati, ricercatrice presso il New York Stem Cell Foundation Research Institute; Angela Simone, biotecnologa e giornalista scientifica, Responsabile progetti europei per Fondazione Bassetti
  – PARTE 2: Interventi di: Valentina Fossati, ricercatrice presso il New York Stem Cell Foundation Research Institute; Angela Simone, biotecnologa e giornalista scientifica, Responsabile progetti europei per Fondazione Bassetti
  – PARTE 3: Interventi di: Valentina Fossati, ricercatrice presso il New York Stem Cell Foundation Research Institute; Piero Bassetti, Presidente Fondazione Giannino Bassetti
  Angela Simone, biotecnologa e giornalista scientifica, Responsabile progetti europei per Fondazione Bassetti
  – PARTE 4: Interventi di: Maria Laura Costantino, Politecnico di Milano, Presidente di Medtech School; Piero Melodia, Humanitas University; Stefano Crabu, Politecnico di Milano; Valentina Fossati, ricercatrice presso il New York Stem Cell Foundation Research Institute; Angela Simone, biotecnologa e giornalista scientifica, Responsabile progetti europei per Fondazione Bassetti
  Modera: Francesco Samorè, Segretario generale Fondazione Giannino Bassetti
• Sintesi dell’incontro
• Podcast – ascolta l’audio qui, oppure via iTunes, Google Play o Anchor FM
• Alcune fotografie dell’incontro

Sintesi dell’incontro

Nel discorso pubblico sull’innovazione tecno-scientifica, e in particolare sulle scienze della vita, convivono due piani, sovente in tensione tra loro: il primo è quello della comunicazione, anche veicolata dai media, che consente il formarsi di una opinione, dalla quale possono discendere decisioni, ad esempio di policy; il secondo piano è quello delle conoscenze formalizzate, l’avanzamento del sapere scientifico tradotto in pubblicazioni o brevetti.
La tensione tra il sistema delle opinioni che si confrontano in ambito sociale (“Doxa“) e le conoscenze formalizzate (“Episteme“) è un tema di rilevanza sociale, culturale e politica.
Questo il punto di partenza posto da Francesco Samorè, per l’incontro con le autrici del libro.

Il racconto di come sia nata la decisione di scrivere insieme, intrecciando volontà di comunicazione e percorsi professionali, ha dato ad Angela Simone e Valentina Fossati l’abbrivio per affrontare il tema.

L’avvento delle tecnologie CRISPR-cas9, nel 2012, ha portato all’evidenza tutta una serie di scenari inerenti a controversie etiche e sociali, sia a causa della loro relativa facilità di realizzazione, sia al basso costo. L’improvviso sviluppo degli esperimenti su cellule germinali ed embrionali ha evidenziato come il loro uso possa essere dirompente non solo dal punto di vista della conoscenza, ma anche sui fronti sociale e politico.

Esplicativo è il caso della prima coppia di bambine nate con gene modificato, le CRISPR-cas9 babies, la cui progenie, quindi, avrà il DNA modificato come le loro madri. Un esperimento che, travalicando ogni accordo internazionale e ogni procedura di validazione da parte della comunità scientifica, ha posto nuovamente la domanda di cosa possa significare la violazione del DNA e cosa identifica l’essere umano.

Valentina Fossati ha poi descritto come funziona l’iter della ricerca sulle staminali, facendo una panoramica sulle principali tappe degli ultimi vent’anni.

Nonostante la comunità scientifica stia cercando di procedere con ogni cautela, lo sviluppo degli studi sulle cellule staminali ha proceduto con sorprendente velocità. Mai veloci come i pazienti vorrebbero, ma in realtà a tappe più serrate di quanto ci si potesse immaginare e auspicare in ambito di ricerca e regolamentazione.

Angela Simone ha aperto il capitolo che descrive cosa accade quando le terapie entrano nella società. Come fanno le ricerche scientifiche a divenire terapie e farmaci?

Le tempistiche che si stanno proponendo chiedono il coinvolgimento di tutti, in senso informato e ampio. Non solo i regolatori, non solo i pazienti, ma la società intera: perché entrano in gioco diritti della persona e linee guida da formare.

Se da una parte le ricerche sembrano essere a maggiore portata, le terapie che ne derivano hanno invece costi sempre più alti. È una questione sia di sostenibilità che di democrazia. Alcuni paesi, il Giappone ma anche gli Stati Uniti, stanno cercando di elaborare programmi che portino a una migliore distribuzione di questo tipo di terapie.

Piero Bassetti, presidente della Fondazione, è intervenuto domandandosi se la politica possa crescere nella consapevolezza della posta in gioco, anche quando sembra non crescere il sapere; inteso nel senso del sapere della cittadinanza, “di coloro che votano”.

Il passaggio dal tema scientifico a quello della convivenza dunque ritorna. Una delle sofferenze è con il sistema dell’informazione, che sottopone ai decisori tematiche difficilmente conciliabili con il tempo imposto dalle decisioni.

Gli interventi di Maria Laura Costantino, Presidente di MEDTEC School, Piero Melodia di Humanitas University e Stefano Crabu del Politecnico di Milano hanno arricchito il dialogo nell’ultima parte dell’incontro (vedi quarta parte dei video e dei podcast), portandolo sui temi del coinvolgimento sociale e delle difficoltà di dialogo tra comunità scientifica e comunità di pazienti.

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