Un esperimento di deliberazione pubblica online sui test genetici

Il 26 Aprile 2014 all’Acquario di Milano è stata promossa l’iniziativa “Bioetica e democrazia alla prova del web. Un esperimento di deliberazione pubblica online sui test genetici” derivante dalla collaborazione tra il gruppo di Biomedical Humanities del Dipartimento di Oncologia Sperimentale di IEO, l’Unità di Funzione del Genoma dell’IRCCS Ospedale San Raffaele e il Laboratorio di Informatica Civica dell’Università di Milano.

Giuseppe Schiavone, membro del gruppo di ricerca diretto da Giovanni Boniolo del Dipartimento di Oncologia Sperimentale IEO, ha concepito questo esperimento di deliberazione pubblica, raggiungibile dal link bioeticadeliberativa.scienzainrete.it . Un progetto di bioetica deliberativa che è al contempo strumento di osservazione della scienza e dell’etica.

Il metodo online permette il “reclutamento” del maggior numero possibile di persone e prevede diverse fasi: scelta degli argomenti di maggior interesse, selezione di quelli più votati, passaggi di informazione, argomentazione e discussione, elaborazione finale di un report da presentare nei luoghi istituzionali competenti.

Il progetto, come ribadisce il Prof. Boniolo, si propone di rafforzare l’idea che partecipare non significhi semplicemente dire sì o no, ma implichi uno sforzo cognitivo, una capacità (da acquisire) di ponderare diverse ragioni.

Si cerca cioè di superare la confusione tra pregiudizio morale, scevro di posizioni implicanti una presa di coscienza reale, dal giudizio morale, che invece costringe alla ricerca di giustificazioni razionali che patrocinino le nostre scelte e quelle altrui.

La democrazia greca presentava due diverse sfumature: poteva essere intesa come Isegoria, indicante l’eguale possibilità per tutti i cittadini di prendere parola nelle assemblee pubbliche o come Parresia, termine che racchiude in sé due diversi significati: da una parte la necessità di esprimersi con franchezza, dicendo sempre il vero e dall’altra l’eventualità di scadere nella retorica, qualora si parli troppo e a sproposito.

Il diritto di parlare, di precipua importanza, dovrebbe procedere quindi parallelamente al dovere di parlare di ciò di cui siamo a conoscenza, attraverso una deliberazione etica che poggi sul principio dell’ “Aut tace | aut loquere meliora | silentio” e le cui peculiarità siano reciprocità, trasparenza pubblica, Accountability.

A tal fine, sarà necessaria una cognizione sufficiente della scienza in questione, dell’etica in gioco e delle proprie capacità di giustificare razionalmente tale etica emergente: l’invito, ancora una volta, è quello di mettere in discussione il proprio capitale critico prendendo parte all’esperimento pilota sulle implicazioni etiche della distribuzione ai consumatori dei test genetici, ed è Fiorella de Cindio del Dipartimento di Informatica dell’Università di Milano a sottolineare la funzionalità di tale strumento di ricerca.

L’online, a differenza di sistemi come il Deliberative Polling, integralmente offline, non ha canali selettivi ed elitari ma consente a tutti l’accesso e, nel caso del progetto in esame, permette di accumulare materiale cognitivo utilizzando un Wiki; giacché deliberare significa innanzitutto studiare, come si evince dalle parole di Elia Stupka dell ‘IRCCS dell’Ospedale San Raffaele di Milano; è necessario, nel contesto preso in esame, un avanzamento concernente la conoscenza del genoma teso ad apportare benefici al paziente.

In dieci anni il sequenziamento del genoma ha visto una radicale accelerazione nell’abbassamento dei costi, decremento che comporta naturalmente enormi implicazioni etiche, al pari della questione riguardante la distribuzione di test genetici al consumatore, tema centrale dell’incontro.

Esiste una vasta gamma di test genetici, come spiega il Prof. Giuseppe Novelli, Rettore e docente ordinario di Genetica medica presso la facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università degli Studi di Roma Tor Vergata. La novità degli ultimi anni, oltre alla riduzione dei costi, è stata la scoperta di cure per malattie rare attraverso casi emblematici, partendo proprio dall’analisi del genoma, come è avvenuto per la Sindrome di Stevens-Johnson.

Ma quello che manca ancora oggi è uno sguardo olistico, una visione di insieme che permetta ai medici di difendersi dagli attacchi di natura etica con l’egida della conoscenza, con un bagaglio cognitivo che irrobustisca, in ogni caso, ogni scelta attuata.

Luca Carra, condirettore di Scienza in Rete e di Science on the NET, è il moderatore dell’ultima sezione della giornata, dedicata ad osservazioni, riflessioni o semplici questioni poste da esperti, giornalisti scientifici, filosofi.

Il teorico politico e studioso di Filosofia della Mente e Scienze Cognitive Andrea Lavazza, ad esempio, sostiene come l’esperimento risulti di fondamentale importanza, in quanto l’idea che argomentando possano essere prese decisioni qualitativamente migliori è alla base e di ogni ideale deliberativo: obiettivo è quello di fornire competenze ai cittadini, ma quali sono i vincoli stabiliti per i partecipanti? E prendendo spunto da esperimenti di autonomia comportamentale, si può fare in modo, pur con la formula Wiki, che a soggetti diversi vengano presentati materiali diversi?

Il Professore associato di Scienza Politica all’Università degli Studi di Milano Nicola Pasini fa riferimento, invece, alla letteratura filosofico-politologa di Jürgen Habermas, per sottolineare l’importanza ma non l’originalità di questi temi e di John Locke, per evidenziare la mancata neutralità delle decisioni prese rispetto alla posizione di partenza; Locke, infatti, parla di un rapporto schizofrenico tra io privato e io pubblico, che comporta l’artifizio come modus operandi. Conseguentemente, pur dimostrandosi simpatetico rispetto a tali problematiche, Pasini, chiosando il Wittgenstein del Tractatus logico-philosophicus, afferma come “Su ciò di cui non si può parlare, si deve tacere”.

Paola Mosconi dell’IRCCS – Istituto Mario Negri (Laboratorio sul coinvolgimento dei cittadini in sanità), riallacciandosi al progetto PartecipaSalute, si dichiara entusiasta dell’iniziativa, nella quale finalmente ci si occupa di scienza e salute, spalancando le porte a dibattiti generalmente poco affrontati. Due punti si rivelano fondamentali: l’obiettività delle informazioni fornite durante il progetto e la capacità di estrapolare esperienze che selezionino in parte i suoi partecipanti. Ancora una volta, dunque, la questione sollevata è relativa alla selezione, alla possibilità di valutare l’ipotesi di eventuali esclusioni determinate dalla mancanza di requisiti necessari, come si chiede anche Chiara Lalli, giornalista scientifica e saggista.

Infine la giornalista Sylvie Coyaud interviene sul tema del campione: esiste un campione rappresentativo? Bisogna presupporre che chi faccia editing per conto di Wikipedia padroneggi il tema delle biostatistiche?

Le risposte del Prof. Giovanni Boniolo e di Giuseppe Schiavone: il progetto presenta ancora lacune, ma non esiste nulla “sul mercato” che possa esservi equiparato, cercando di costruire una democrazia che poggi sulla fatica del cittadino. All’interno di Wiki, strumento che affonda le sue radici nel confronto, tutte le risposte saranno pubbliche, nell’ottica della massima trasparenza e di un egualitarismo epistemico in cui non esistono bocciati o esclusi.

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(foto: Net di toshisyung da Flickr)

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